精神分裂癥是一種常見的精神障礙,患者在疾病急性期會受到各種精神癥狀的侵擾,表現(xiàn)出難以理解、脫離現(xiàn)實的紊亂言行。這些精神癥狀通過系統(tǒng)治療,可以得到完全或部分緩解,然而,這并不是結(jié)束。
家屬往往在急性期過后,發(fā)現(xiàn)患者的狀態(tài)仍然和生病前不一樣,或遲遲無法恢復學業(yè)/工作。甚至,有些患者出院不久后癥狀又復發(fā)了。這些難免讓人受挫,讓人懷疑:得了精神分裂癥,還能康復嗎?
實際上,精神分裂癥和高血壓、糖尿病一樣,都屬于慢性疾病,治療是一場持久戰(zhàn)。精神分裂癥的治療,不以癥狀治愈、可以停藥作為康復標準,而是要有效應對慢性期各種問題,保持患者病情穩(wěn)定,最大限度地發(fā)揮潛能,維持正常生活、學習和工作。這樣的康復目標,是可以通過努力達到的。
急性期過后,精神分裂癥患者和家屬,至少還會面臨以下問題:
殘留癥狀/認知損害
● 部分患者在服用抗精神病藥物以后,大部分癥狀得到控制,但可能殘留少量的幻聽、輕微的敏感多疑——“陽性癥狀”殘留;
● 部分患者仍顯得木訥、呆板,日常生活懶散,喜獨處而回避社交,缺乏興趣愛好和生活目標——實際上是“陰性癥狀”的表現(xiàn);
● 部分患者總覺得“腦子不好使”,反應慢,無法完成學習或工作任務——“神經(jīng)認知功能”損害;
● 有的患者在與人交流時難以察覺對方的情緒變化和真實意圖,GET不到對方的幽默,失去開玩笑的能力,導致社交反復受挫——反映患者“社會認知功能”的損害。
藥物副反應/疾病復發(fā)風險
在疾病發(fā)作期服藥治療是“天經(jīng)地義”的,然而病情緩解后,家屬和患者對于藥物的各種顧慮就多了起來:
● 藥含有激素嗎?
● 為什么患者吃了藥越長越胖、總犯困?
● 長期吃藥會不會把腦子吃傻、把身體吃壞?
患者和家屬天然的愿望就是盡快停藥,有時會付諸行動,刻意漏服藥或逐漸減少藥量,甚至戛然停藥。然而,精神分裂癥復發(fā)的風險是客觀存在的,而導致復發(fā)的最大元兇就是擅自停藥或減量。
疾病復發(fā)會導致患者的大腦受損加重,治療效果變差,家屬的照護負擔越來越重。藥物副反應和復發(fā)風險成了矛盾的兩面,看似難兩全。
事實上,抗精神病藥并不含激素,長期規(guī)律服藥是治療必需,并不可能把腦子吃傻,亦不會把身體吃壞。只是,抗精神病藥確實存在影響代謝、過度鎮(zhèn)靜、小概率的肝腎損傷等風險,需要醫(yī)患雙方緊密合作、加強溝通,想方設法把副作用風險降到最低。
例如合理飲食、加強運動,調(diào)整服藥時間和劑量,定期復查血常規(guī)、肝腎功、血脂血糖、心電圖等軀體指標,都能有效規(guī)避藥物副作用。
生活重建困難
疾病發(fā)作迫使患者暫時從正常生活軌道中脫離,癥狀緩解后,如何讓生活重回軌道是一大挑戰(zhàn)?;颊叱S龅揭韵碌淖璧K:
● 由于陰性癥狀和認知損害的影響,無法恢復之前的學習或工作;
● 生活質(zhì)量受到藥物副反應如過度困倦、身體僵硬的影響;
● 嘗試復學、復工時面臨巨大的人際和工作壓力;
● 對精神疾病的恥感和過度擔心,不良社會環(huán)境對精神疾病的無理排斥,會影響患者的自信,阻礙患者重新參與各種生活事務和社交活動。
對于這些常見問題,以下幾個應對策略是行之有效的。
01
充分了解疾病常識,知己知彼,百戰(zhàn)不殆
如果患者和家屬充分了解精神分裂癥的常識,許多問題就會迎刃而解。
● 了解疾病的表現(xiàn)和特征,可以幫助我們理解患者的各種異常表現(xiàn),消除恥感和負面情緒,同時能更準確地觀察患者病情變化,及時發(fā)現(xiàn)復發(fā)跡象。
● 了解常見的藥物副作用,可以幫助我們減少不必要的緊張和顧慮,并及時發(fā)現(xiàn)副作用的存在,與醫(yī)生共同努力,通過合理的生活安排和規(guī)律的復診復查來應對。
如何了解相關(guān)常識呢?
● 重視醫(yī)生在門診/住院期間的疾病宣教,積極主動利用就診時間,提出有關(guān)疾病和治療的困惑。
● 通過書籍、靠譜的官方宣教資料等進行了解。推薦精神分裂癥科普書籍:《精神分裂癥咨詢》《精神分裂癥:你和你家人需要知道的》《聲音停止的那一天》。推薦科普公眾號,精神衛(wèi)生686。(關(guān)于精神分裂癥—你需要知道的事)
02
與醫(yī)生維系長期治療聯(lián)盟,遵醫(yī)囑治療,是防止復發(fā)的最強法寶
精神分裂癥的療程以年為單位,是一個動態(tài)過程,需要根據(jù)患者在不同時期的癥狀特點、副反應及個人需求進行調(diào)整。急性期更多地關(guān)注癥狀控制,慢慢地需要更多兼顧到副反應,以及患者的個人需求(如白天服藥不便、備孕需求)。
大部分患者復發(fā),都是發(fā)生在減藥或停藥期間。因此,建議患者和一到兩位自己信任的醫(yī)生建立長期的治療聯(lián)盟,規(guī)律復診,充分和醫(yī)生討論病情變化和個體需求,使醫(yī)生能觀察到自己的現(xiàn)狀和縱向變化,以求達到治療的最優(yōu)選。長期治療聯(lián)盟,有助于提高患者對治療的配合度,是防復發(fā)的最強法寶。
03
充分利用醫(yī)院/社會康復資源,為患者賦能,分擔家屬照護壓力
陰性癥狀、認知損害會加重家屬的照護負擔,針對這兩個問題,目前還缺少立竿見影的治療藥物,主要依靠生活技能訓練、社交技能訓練、個體和團體心理治療等非藥物治療方法。
這些資源可以從很多醫(yī)院的精神康復科、社區(qū)衛(wèi)生服務中心和各類社區(qū)精神康復機構(gòu)獲得。參加康復治療項目,既可以改善殘留癥狀,又可以幫助患者重建社交、恢復規(guī)律的生活節(jié)奏,讓生活逐漸重回正軌。
在患者病情穩(wěn)定后,相信患者的能力,為患者賦能,逐漸讓患者承擔各項事務和責任。首先讓其承擔力所能及的家務和日常事務,同時鼓勵其參加康復項目、同伴支持和志愿者活動等,以實現(xiàn)規(guī)律的外出活動和社交。
當患者有恢復工作的動機時,給予鼓勵和幫助,充分利用資源,為其挑選能夠規(guī)律作息、強度適宜的工作,提前進行相關(guān)工作的技能學習和訓練,并根據(jù)患者的適應情況進行動態(tài)調(diào)整。
得了精神分裂癥,當然能康復。為實現(xiàn)這一可及的目標,需要我們對疾病知識充分了解,樹立正確的治療和康復觀念;和醫(yī)生建立穩(wěn)定的治療聯(lián)盟,優(yōu)化治療方案,防止復發(fā);充分利用醫(yī)療和社會資源,分擔照護壓力,幫助患者恢復社會功能。
持續(xù)的努力和信心,是康復的關(guān)鍵。